В преддверии Международного дня редких болезней, отмечаемого ежегодно в последний день февраля, в региональном правительстве прошёл брифинг.
Первый заместитель министра здравоохранения Пензенской области Марина Воробьева сообщила журналистам, как современные медицинские технологии помогают лечить редкие болезни за счёт фонда «Круг добра», а также рассказала о развитии в регионе паллиативной помощи детям.
«Сегодня задача поддержания активного и качественного уровня жизни у больных с серьезными заболеваниями приобретает особую значимость, – отметила Марина Воробьева. – Каждый пациент индивидуален, и наша главная цель заключается именно в персонализированном подходе к каждому ребенку. Помимо улучшения физического здоровья, мы хотим создать оптимальные условия для развития ребенка».
В региональном правительстве сообщили, что благодаря сотрудничеству с фондом «Круг добра» в 2025 году 71 ребенок Пензенской области обеспечен лекарственными средствами на сумму более 800 млн рублей, что позволило значительно снизить нагрузку на областной бюджет.
«Наша деятельность направлена на обеспечение детей всеми нужными передовыми лекарствами и медицинским оборудованием, – подчеркнула первый замминистра. – Благодаря этому удается улучшать качество жизни малышей с хроническими болезнями и создавать благоприятные условия для их гармоничного роста и успешной социализации».
Также Марина Воробьева напомнила, что в рамках действия региональной программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» и «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» маленьким пациентам с неизлечимыми заболеваниями оказывается бесплатная паллиативная помощь.
В 2025 году 117 детей было обеспечено медицинскими изделиями и медоборудованием, предназначенным для использования на дому.
«Если у вас в семье ребёнок, которому присвоен паллиативный статус, это не повод опускать руки, – уточнила заместитель главы ведомства. – Важно помнить, что поддержка, любовь и забота близких играют огромную роль в улучшении качества жизни человека. Усилия медицинских работников способны существенно облегчить ситуацию и подарить малышу максимум радости и счастья, несмотря на серьёзность диагноза».
Отметим, для получения паллиативного статуса необходимо обратиться в поликлинику по месту жительства (прикрепления) к лечащему врачу или врачу-педиатру. Поликлиника решением врачебной комиссии устанавливает паллиативный статус пациенту и вносит данные сведения в его медицинскую карту.
«Комплекс паллиативной помощи детям включает предоставление необходимых медикаментов и изделий медицинского назначения, регулярное медицинское сопровождение педиатрами и профильными специалистами, проведение лечебных процедур, обезболивания и симптоматической терапии, организацию онлайн-консультаций врачей-экспертов, психосоциальную поддержку семьи, обучение родителей особенностям ухода за ребенком», – констатировала Марина Воробьева.
